Emma Heming Willis har valt att berätta om ett symptom som visade sig tidigt – innan Bruce Willis fick sin diagnos.
Historien om Bruce Willis sjukdomsresa är i sig hjärtskärande. Efter flera år i Hollywoods absoluta toppskikt tvingades en av världens största actionstjärnor lägga karriären på hyllan.
Till en början trodde man att han drabbats av afasi, som påverkade hans talförmåga. Året därpå kom det tragiska beskedet att hans tillstånd förvärrats och att han fått diagnosen frontotemporal demens.
Familjen har genom åren delat glimtar av den tidigare skådespelarens hälsotillstånd – och varje gång har man hoppats på ljusare besked. Men verkligheten har gång på gång visat sig vara dyster.
Runt fars dag skrev dottern Rumer att hon längtade efter att få prata med sin pappa, och önskade att hon hade ställt fler frågor medan han fortfarande kunde svara. Kort därefter kom ännu en sorglig nyhet: Bruce kan inte längre minnas sin imponerande karriär.
Nu är det återigen hustrun Emma Heming Willis som delar en uppdatering – denna gång i en intervju med ABC News.
”Blev fjärran och kall”
Emma berättar att hon tidigt märkte hur Bruce förändrades i sociala sammanhang.
– För en person som alltid varit väldigt pratglad och engagerad blev han plötsligt mer tillbakadragen. När familjen samlades försvann han nästan lite i bakgrunden, säger hon.
Hon beskriver också en smärtsam förändring kopplad till språket. Som ung stammade Bruce, och enligt Emma började han förlora fler och fler ord – för att sedan börja stamma igen.
Frontotemporal demens angriper inte minnet direkt, som Alzheimers, utan slår i stället mot språket, beteendet och personligheten.
– Han kändes väldigt fjärran, lite kall, inte som Bruce – som alltid varit varm och kärleksfull. Att se honom bli sin motsats var både alarmerande och skrämmande, säger hon.
”Jag känner att han känner igen mig”
Sedan diagnosen har Emma ägnat större delen av sin tid åt att sprida kunskap om sjukdomen och stötta anhöriga. Hon har bland annat skrivit boken The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path.
I samband med boksläppet berättade hon i intervjun med ABC News att Bruce fysiskt sett mår relativt bra – men att det är hjärnan som sviker honom.
På frågan om Bruce fortfarande känner igen henne svarar hon rörande:
– Jag känner att han gör det. Jag vet att han gör det. När vi är med honom lyser han upp.
Samma sak upplever hon när han umgås med sina döttrar:
– Han håller oss i handen. Vi kysser honom, vi kramar honom, och han svarar på det. Han är med i stunden. Och det är allt jag behöver. Jag behöver inte att han vet vilken dag vi gifte oss eller ens att jag är hans fru. Jag vill bara känna att vi har en förbindelse – och det har vi.
”Språket försvinner”
Emma berättar att familjen hittat nya sätt att kommunicera med Bruce.
– Språket försvinner, men vi har lärt oss att anpassa oss. Vi har ett annat sätt att nå honom på, säger hon.
Trots svårigheterna finns det fortfarande ögonblick då hon kan känna igen sin man.
– Det kan vara hans skratt, eller en glöd i hans ögon. Men lika snabbt som de där stunderna kommer, försvinner de igen. Det är tungt – men jag är tacksam. Tacksam över att min man fortfarande finns här.
Så oerhört sorgligt. Våra varmaste tankar går till Bruce Willis och hans familj.
LÄS MER:
- Bruce Willis dotters uppdatering: ”Idag är en tung dag”
- Emma Heming Willis hyllas för bilden med Bruce Willis